Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
ilusha_sos
Описание
Бусаров Илюша 02.02.2011 г.р.
******************************
Диагноз: СLOVES Syndrome; Тяжелая форма врожденного липоматоза (внутренние и внешние опухоли); Правосторонний тораколюмбальный сколиоз. Илья носитель спец конструкции на позвоночнике. Разница в длине и размере ног. С 18.09.2024 спинальный шок; Травма спинного мозга грудного сегмента 6/7 справа; Вялый парапарез и параплегия: острый не полный.
------------------------------------------------------
CLOVES Syndrome или ГВОЗДИКА - синдром
Описание и характеристика.
Клиническая картина данного синдрома характеризуется врожденным липоматозом и мальформацией в развитии сосудистого русла, а так же родимым пятном. У пациентов отмечалось диспропорциональное отложение жировой ткани. Другие клинические признаки заболевания: сколиоз, нарушение структуры костной ткани, судорожный синдром, дисгинез мозолистого тела, дефект нейральной миграции. Этиология заболевания не установлена.
Распространённость и наследование. <1 / 1 000 000 В литературе содержится описание 15 индивидуумов с данным синдромом.
Источник - http://orphamir.ru/disease/show/894
===========================
Мы очень благодарны всем, кто нам помогает! Даже, просто, распространив информацию, Вы уже делаете очень многое для Ильи, Вы даете Илюше новых друзей!
Только Вера в доброту, помощь и поддержку людей, помогает нам надеется на ЗДОРОВУЮ и счастливую жизнь для сына!
