Описание
Дорогие наши друзья,
Возможно кто то недавно пришёл в группу Даши, и с нами ещё не знакомы.
Давайте знакомиться....
Дашенька родилась на 39 недели, по апгар 7-8 ( лёгкая гипоксия), выписали на 5 сутки...до года ребенок развивалась по возрасту, но ближе к годику что то пошло не так...и развитие Даши остановилось, все навыки которые были до года стали угасать.
Мы прошли курс лечения в Екатеринбурге в медицинском центре... С огромной надеждой ждали что Даша вот вот пойдет сама, ведь в 11 месяцев она начинала ходить за ручку. Но к сожалению чуда не произошло, у Даши изменился взгляд, потух огонёк в глазках.
После видео мониторинга и консультации невролога - эпилептолога поставили диагноз эпилепсия. Пока подбирали терапию, Даша перестала ползать, держать игрушки в руках. Постоянно плакала или спала.
В ноябре 2016 года у Даши выявили очень редкое генетическое заболевание - накопление железа в головном мозге 5 типа. Это заболевание не встречалось в стране и в мире, и никаких разработок по лечению пока нет.
После установки диагноза наша семья, долгое время находились один на один с коварным заболеванием, ни кто не давал ни каких рекомендаций и прогнозов.
Мы занимались, и вот после постоянных тренировок, занятий у специалистов и дома, Даша начала приобретать новые навыки.На сегодняшний день доченька вновь научилась ползать на коленях, стоит у опоры и самостоятельно, она вновь играет с игрушками, смотрит книги, слушает музыку и очень любит мультфильмы. Пытается говорить, копирует интонацию голоса. А самое главное Дашенька снова начала смеяться.
В июне 2019 года мы ездили в Москву, в РДКБ Пирогова, отделение медицинской генетики, где Даша прошла дополнительные обследования, назначили поддерживающую терапию, рекомендовано наблюдение в РДКБ, два раза в год.
Мы верим и надеемся что Даша сможет порадовать нас своими новыми победами!!
Я смотрю как Дашуня улыбается, как ей нравится заниматься, как опирается на ножки, стоит и пытается шагать, я понимаю, что не имею права останавливаться, нужно идти вперёд, ведь нет ничего невозможного.
Дорогие друзья, не оставляйте нас наедине с болезнью!
Пожалуйста ПРИГЛАШАЙТЕ друзей в группу, делайте РЕПОСТ, нажимайте МНЕ НРАВИТСЯ!
